墨西哥“狼人”与罕见疾病的隔离作斗争
杰苏斯·阿切夫斯(Jesus Aceves)可能永远不会习惯人们的目光，但在经历了几十年的酗酒和马戏团怪胎的痛苦职业生涯后，他下定了一个决心:不再用手捂住他那长满头发的脸。
Aceves是一名41岁的墨西哥男子，患有一种极其罕见的疾病，叫做多毛症，也被称为“狼人综合症”——面部和身体上的毛发生长异常。
只有50例多毛症被记录在案。其中13人——7男6女——来自中部萨卡特卡斯州洛雷托镇的同一个墨西哥家庭。
这些家庭成员之一是Aceves，他的昵称是“Chuy”，他一生都在努力应对这种疾病的社会影响。
“上帝为什么把我变成这样?”为什么我不一样?”Aceves说他从小就问过自己。
多年来，Aceves养成了用手捂着脸走路的习惯，以躲避陌生人的目光。
小时候，他辍学了，同学们嘲笑他，欺负他，扯他的胡子。
他在13岁时就开始酗酒，并染上了多年来一直困扰着他的毒瘾。
为了养活自己，他和两个患有同样疾病的表兄弟一起加入了一个马戏团，每天挣8美元左右。
多毛症是由基因突变引起的，除此之外没有任何其他症状头发的生长。
但这使得找工作、去商店、交朋友或找到爱情变得非常困难。
“我真的不明白。我认为不应该是这样的。但不幸的是，它是。他们不会仅仅因为你与众不同就给你机会，”Aceves告诉法新社。
马戏团的生活
Aceves用一种温暖的声音讲述了他艰难的生活，从他痛苦的童年到他在伦敦恐怖马戏团的工作。
他唯一一次露出羞怯的微笑，是在他回忆起自己两次剃掉胡须上电视节目时——一次是日本节目，一次是英国节目。
“这不是一次非常愉快的经历。我不喜欢它。我看起来更陌生了。我的脸看起来像赫尔曼·明斯特——紫色或蓝色，”他说。
“我说，‘不，我这辈子都是这样，最好还是保持这样。’”
起初，他喜欢在马戏团工作，在那里他遇到了他的妻子，一个小丑，他们有一个13岁的女儿，她也患有多毛症。
但在20多年的时间里，作为一个职业怪人，他的自尊心受到了伤害。
“这件事伤害了我，但我是很久以后才意识到的，”他说。
几个月前，他开始了一项新事业，在街上收集瓶子和纸板进行回收。
虽然他和前一段感情中的两个女儿——她们也患有多毛症——关系疏远，但他说他终于在家庭生活中找到了平静。
“我们很幸运，我们做得很好。有时候这很复杂，但我认为如果你诚实、正派，你就能拥有一个美好的家庭。”
Aceves说，除了他的新工作，他也开始了新的生活。
他戒了酒，也不再在街上躲躲藏藏。
“我厌倦了那种不舒服的感觉。我和其他人一样，我需要快乐，”他说。
“猴子的女人”
墨西哥电影制片人伊娃·阿里吉斯(Eva Aridjis)花了一年半的时间与他和他的家人在一起，在新纪录片《狼人崔伊》(Chuy the Wolf Man)中描绘了阿切夫斯的挣扎。
对于墨西哥人来说，他们的故事不可避免地会让人想起朱莉娅·帕斯特拉纳(Julia Pastrana)。帕斯特拉纳是墨西哥北部锡那罗亚州的一名土著妇女，她的多毛症在19世纪引起了国际轰动。
帕斯特拉纳以“猴子女人”或“世界上最丑的女人”的名字在欧洲各地展出。
她于1860年死于分娩并发症后，她和她的孩子的尸体被防腐处理，并在畸形展览中展出了几十年。
她的遗体直到2013年才被埋葬，此前人们发起了一场将遗体从挪威运回墨西哥的运动。
©2015法新社
