通过医疗迷宫引导自闭症儿童的父母

当孩子被诊断为自闭症谱系障碍时，父母往往会发现自己在与专家团队合作的过程中不知所措。

儿科神经科学家Sue Ming和儿科遗传学家Beth Pletcher，Rutgers New Jersey Medical School的教授曾与孩子们在十多年上，asd曾经见过斗争父母面对在教育自己如何有效地工作医学界。

所以他们决定帮助他们——通过授权给父母，他们称之为“医疗团队中最重要的组成部分”。

他们最近出版了一本书，用自闭症谱系紊乱的儿童导航医疗迷宫：父母的实用指南，帮助家庭在他们的孩子从诊断到成年早期的医疗护理中发挥有效和积极的作用。

借鉴他们的临床经验，照顾有频谱障碍的儿童，明和Pletcher将希望学习超出有关可能由ASD诊断可能导致的问题的基本信息的父母指南，以便在医疗访问期间更加积极主动。

“全国范围内，自闭症儿童的速度已经上升到68人中。比以往任何时候都更多地，医生和专家需要父母成为团队的重要组成部分;没有他们的援助，治疗可能会减少效率，”明明说。“他们和孩子住在一起，知道他或她是如何做出反应的。如果孩子是非交流，让父母在治疗中尤为重要。”

该指南共17章，由牙医、遗传学家和儿童神经学家等各类专家撰写，帮助读者形成详细、尖锐的问题，减少焦虑，并为与儿童医生的预约做好更多准备。

教授用语言编辑了这本书，这些语言使用了发展和医疗条件的描述，并具有面向服务的方法，有关于管理日常医疗和行为挑战的共同诊断测试和提示的解释。

“如果他们依靠互联网作为教育来源，父母有可能导致一个可能对孩子没有有益的道路，”Pletcher说。““我们与一支专家团队合作，以确保讨论与父母最相关的主题。”

一路上，明和加特尔意识到他们正在覆盖类似的指南中不经常发现的主题，例如口腔和牙科问题，替代和互补的药物，以及在研究试验中注册孩子时需要考虑的话。

“如果你有一个患有自闭症的孩子，要找到最有效的治疗方法并不容易，因为这种残疾有很多方面。每个孩子都不一样;蒙茅斯县的凯瑟琳·韦辛格(Catherine Wersinger)说。她十几岁的儿子自从两岁时被诊断出患有此病以来，就一直是明的病人。这本书对任何年龄的孩子的父母来说都是不可思议的资源，因为它涵盖了父母可能遇到的任何事情，以及你可能不知道的危险信号的细节。例如:如果你的孩子的耳朵总是红色的，这意味着什么?”

在医学迷宫中穿行对那些与自闭症儿童打交道的专业人士也有好处——比如医生、教师和治疗师——可以帮助他们找到资源或了解自闭症的其他方面。

“是什么让这本书不同的是章节是由许多人写的专家，“Pletcher说。”这是一个团队的努力 - 非常适合关怀的模型孩子患有自闭症等复杂疾病的人。”

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