研究者探讨偏头痛的耻辱

多年来,神经学家威廉年轻的托马斯杰斐逊大学医院头痛中心的听到他的病人说他们感到多么糟糕当别人没有认真对待他们的偏头痛。

“每一天,我听到的故事无知或卑鄙的事情人们说他们有疾病,”他说。“人们使它明显,他们认为他们是在道德上弱,因为他们不能正常工作,因为只有头痛。”

他说联邦政府时同样的态度研究条件,影响12%的成年人口,可以让一些人在可怕的痛苦比不天。

所以,当实习生被问及一个研究课题,年轻的机会研究偏头痛患者的耻辱。他和作者乔安娜·肯普纳,罗格斯大学的社会学家,决定拿偏头痛和癫痫,“被污名化的疾病的典范,”年轻人说。癫痫是一度被认为是拥有受魔鬼的迹象。

通过调查146名患者的杰弗逊头痛中心和62癫痫患者杰斐逊综合癫痫中心,研究小组发现的人癫痫和偏头痛得分同样规模耻辱。偏头痛患者尤其是不良症状时坏足以让他们工作。

研究人员说他们的研究是很重要的,因为耻辱不仅化合物病人的痛苦,使偏头痛的吸引力研究课题。“我们相信,污名对生活质量有深远的影响,”他说。

年轻,肯普纳遭受偏头痛——她是他的一个病人,想改变这种疾病的形象。

肯普纳,研究医学和文化之间的联系,在研究生院开始研究偏头痛。她发现主要由医生和被忽视了社会学家。

“从我自己的生活,我知道偏头痛非常衰弱,”她说。“我简直不敢相信,没人注意到它。”

为什么她有理论。“这是无形的。这不是致命的,”她说。“我们将偏头痛与弱或神经质的人不能应付生活的压力。和我们经常偏头痛与女性联系起来。”

偏头痛是远远比标准头痛。他们最后的几个小时,通常包括恶心+对光线敏感和噪音。一些患者的头皮变得如此敏感,风激怒他们的头发很伤我的心。

头部疼痛往往是专注和悸动。肯普纳描述了她:“我的头是重击。我吐,我在黑暗中躺在床上。感觉我的头是分裂成两半,我不会做任何事情。我彻底爬不起来。”

偏头痛和压力之间的关系尚不清楚,但一些人认为压力是一个触发器。偏头痛与抑郁,焦虑,和其他疼痛综合症。人偏头痛先兆的患者或视觉障碍,中风的风险更高。

一个2%的人口有慢性偏头痛,定义为超过14头痛一个月包括八个偏头痛。杨说他的诊所的45%以上的慢性病人不能工作。“我有病人不会有不头痛的分钟几十年来,”他说。

这种频谱的痛苦和频率可能形象问题的一部分。我们中的许多人知道那些功能很好,偶尔的偏头痛。很难同情那些为他们的朋友创造更多的不便,家人和同事。

年轻的偏头痛大约一周一次。肯普纳不会说多久她受苦。引用了耻辱,她说,“我甚至不想谈谈为什么我不想谈论它。”

杨说药物对大多数病人但许多无法找到有效的治疗方法。西尔伯斯坦斯蒂芬·杰斐逊头痛中心指导,说医生不知道是什么原因导致的症状,但偏头痛患者大脑异常电和化学活动。

世界卫生组织的一项研究认为残疾的程度从痴呆和严重的偏头痛,四肢瘫痪,他指出。

年轻和肯普纳的研究,发表在《公共科学图书馆·综合》杂志上,发现,慢性偏头痛患者感到耻辱比那些症状较少。慢性患者的得分也特别高的“内化”污名与“制定”污名。后者措施公开他人行为的病人。其他显示多少病人相信其他人认为他们的坏话。

提出了一个显而易见的问题。病人是不是可能认为他们被指责不?肯普纳说内化耻辱是一个合法的文化规范。

“我们歧视的感觉,我们的感情的耻辱,来自广泛的文化信息,”她说。这些消息解释为什么偏头痛患者隐瞒自己的痛苦或对自己的无法工作和照顾他们的家人。

现年53岁的梅根Oltman年轻的病人,说她放弃工作的律师事务所,因为偏头痛,有时甚至很难从事法律工作兼职。她有时面临“强烈质疑”客户,对手和法院职员当症状使她从法庭日期。她说甚至不太严重的偏头痛的人并不总是同情。

她也说,她认为她的内部感觉是公然的歧视一样重要。“担心人们思维的坏话你有影响,就像让人们思考的坏话你有影响,”她说。

像年轻,肯普纳,泰瑞罗伯特,偏头痛患者和提倡在华盛顿,西弗吉尼亚州。病人和医生说,需要做的更好的游说更多的钱和尊重。一步她叫她的症状“偏头痛攻击”,而不是头痛。

胡安妮塔布朗,43岁的偏头痛是如此强烈,她申请了残疾,她教育部长说他说教后需要奇迹等可怕的事情和无法治愈的癌症。“我并不是在谈论偏头痛头痛,”他说。

布朗,谁说她的偏头痛感觉有人试图戳她的眼睛从她的脑海里了,最后告诉他她的感受。“你不知道我的经历,”她说,她的声音颤抖。“我需要一个奇迹。”

(c) 2013年费城调查报
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